En kognitiv sjukdom/demenssjukdom förändrar livet för den som drabbas, men också för de anhöriga. Nästan alla personer som blir sjuka, ungefär 90%, drabbas någon gång under sjukdomsperioden av Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom (BPSD). Begreppet BPSD är inte en diagnos, utan symtom som exempelvis upprördhet, likgiltighet, oro/ångest, sömnstörningar, rastlöshet, hallucinationer och vanföreställningar.
BPSD kan bland annat bero på att sjukdomen påverkar den enskildes förmågor att förstå och göra sig förstådd – att kommunicera med sin omgivning. Symtomen minskar välbefinnandet och därför är det viktigt att hitta ett sätt att förebygga, lindra och bemöta dessa på bästa sätt. Ett sätt att göra detta är genom att arbeta med strukturen som används i BPSD-registret, ett svenskt nationellt kvalitetsregister.
Du som anhörig är värdefull.
Vi är alla unika individer och därför måste även det bemötande och den omvårdnad vi får vara unik – detta kallas för en personcentrerad vård.
Det är viktigt för de som vårdar att skaffa sig god kännedom om varje individ. Anhöriga har ofta värdefull kännedom om sina närståendes vanor, behov och erfarenheter i livet och denna kunskap kan skrivas ned i en så kallad Levnadsberättelse. Detta är ovärderlig kunskap för samarbetet runt den enskilde individen och för att bibehålla er relation. Dessutom kan du som anhörig vara delaktig i att stärka självkänslan, hitta motivation och intresse för aktiviteter samt bidra med idéer och lösningar – allt för att förebygga och minska symptomen och därigenom höja livskvalitén.
Informationsfilm om BPSD-registret
Genom den här korta filmen får du mer kunskap om hur man praktiskt arbetar med BPSD-registret för att minska beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom.
Du får också exempel på hur man som anhörig vara delaktig genom att bidra med sin kunskap.
Vill du veta mer om hur man arbetar med BPSD-registret där din närstående bor?
Prata med den som är din närståendes kontaktperson. BPSD-registret har i nästan alla Sveriges kommuner samt i de större privata verksamheterna, ett flertal certifierade utbildare med särskild kunskap om hur man informerar om arbetet med registret.
Vill du få råd kring bemötande och veta var du kan få stöd i din/er situation?
Anhörigstöd
Kommunerna ska enligt Socialtjänstlagen erbjuda anhöriga stöd. Det varierar från kommun till kommun vilket stöd som erbjuds, några exempel är anhörigutbildning, anhöriggrupp, enskilda samtal /rådgivning, mindfullness, fysiska aktiviteter och digitalt stöd. Kontakta din/er kommun för att få information om vilken hjälp och stöd de kan erbjuda!
Patient- och anhörigorganisationer
Ta gärna kontakt med någon av patient- och anhörigorganisationerna Demensförbundet, Alzheimer Sverige och Anhörigas Riksförbund. Organisationerna har lokalföreningar och aktiviteter runt om i landet där du kan möta personer i samma livssituation att dela erfarenheter med. Vill du hålla dig uppdaterad kring forskning, poddar och ta del av bloggar skrivna av- och om anhöriga så tipsar vi om stiftelsen Alzheimer Life
Vill du/ni prata med någon om din situation?
De här organisationerna erbjuder telefonrådgivning med medmänskligt stöd utan att du behöver vara medlem. På hemsidorna nedan finns aktuella öppettider:
- Demensförbundets telefonrådgivning
Telefon: 010-175 50 56
Mail:radgivning@demensforbundet.se - Anhörigas Riksförbunds Anhöriglinje
Telefon: 0200-23 95 00
Mail: info@anhoriglinjen.se - Minds Äldrelinje
Telefon: 020-22 22 33
Mail: info@mind.se
Är du ung anhörig?
Alla kontaktuppgifter till stödtelefoner och organisationer ovan gäller även för dig som är ung anhörig. Vissa kommuner erbjuder rådgivning och anhöriggrupper speciellt för dig som är ung. Ta gärna kontakt med din kommun och fråga vad de erbjuder och berätta vad du behöver!
Fråga doktorns program ”Ung och anhörig” (sändes den 13 nov 2023).
Titta gärna på filmen ovanför. Medverkar gör Maja Lindahl som var 15 år då hennes pappa blev sjuk, och Moa Wibom, registerhållare, BPSD-registret.
Sajten Ung anhörig är för dig. Här kan du läsa berättelser av andra unga anhöriga och ta del av intervjuer, tips och fakta. Sajten drivs av Stiftelsen Svenskt Demenscentrum I deras webbshop kan du kostnadsfritt ladda ner boken Unga anhöriga berättar (2021).
YTAN – för unga anhöriga till de med neurodegenerativ sjukdom (ytanforunga.se) YTAN är ett digitalt stöd för unga. Här kan du få information och utbyte med unga anhöriga som också har någon i familjen som är sjuk i Alzheimers, Huntingtons sjukdom eller annan sjukdom som drabbar hjärnan.Bakom YTAN står Arvsfondsprojektet “Det handlar om att orka på obestämd tid – Digitala stödinsatser för unga” som är ett samarbete mellan Riksförbundet Huntingtons sjukdom, Alzheimerfonden, Nationellt kompetenscentrum anhöriga och SCA-Spinocerebellära ataxier. Målsättningen är att skapa digitala stödinsatser för unga anhöriga.
Facebookgrupper för dig som är ung
Ung anhörig i demensens skugga (<18-30 år) – Facebook
Ung anhörig i demensens skugga (30+) – Facebook
Råd via skrift och app om hur du kan hantera svåra situationer
Svenskt Demenscentrum har tagit fram skrifter och en app där du som anhörig kan få konkreta råd om hur du kan hantera svåra situationer vid demenssjukdom.
Anhörigskrift
- Skriften vänder sig till dig som är anhörig till en person med demenssjukdom. Det kan vara din förälder, den du lever tillsammans med eller någon annan du har nära band till. Skriften är på 16 sidor och innehåller bland annat information lagstiftning och råd kring bemötande i svåra situationer. Beställ den gratis eller ladda ner som pdf: Nollvision – för en demensvård utan tvång och begränsningar. Anhörigfolder, 16 sidor (2014) (demenscentrum.se)
- Här finns ”Råd vid svåra situationer ”sammanfattat av Svenskt Demenscentrum
Utbildningsmaterialet Nollvision
I materialet Nollvision finns information om och tips på hur du kan hjälpa din närstående utan att behöva använda tvång och begränsningar. Här kan du beställa eller ladda ner en anhörigskrift om nollvision
Appen Nollvision
Appen är gratis att ladda ned och att använda. Gör så här:
Om du har en iPhone: gå in på AppStore och sök Nollvision. Ladda ned appen.
Om du har en Samsung (eller annan android): gå in på Playbutiken och och sök Nollvision. Ladda ned appen.