Information för dig som är anhörig

En kognitiv sjukdom/demenssjukdom förändrar livet för den som drabbas, men också för de anhöriga. Nästan alla personer som blir sjuka, ungefär 90%, drabbas någon gång under sjukdomsperioden av Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom (BPSD). Begreppet BPSD är inte en diagnos, utan symtom som exempelvis upprördhet, likgiltighet, oro/ångest, sömnstörningar, rastlöshet, hallucinationer och vanföreställningar.
BPSD kan bland annat bero på att sjukdomen påverkar den enskildes förmågor att förstå och göra sig förstådd – att kommunicera med sin omgivning. Symtomen minskar välbefinnandet och därför är det viktigt att hitta ett sätt att förebygga, lindra och bemöta dessa på bästa sätt. Ett sätt att göra detta är genom att arbeta med strukturen som används i BPSD-registret, ett svenskt nationellt kvalitetsregister.

Du som anhörig är värdefull.

Vi är alla unika individer och därför måste även det bemötande och den omvårdnad vi får vara unik – detta kallas för en personcentrerad vård.
Det är viktigt för de som vårdar att skaffa sig god kännedom om varje individ. Anhöriga har ofta värdefull kännedom om sina närståendes vanor, behov och erfarenheter i livet och denna kunskap kan skrivas ned i en så kallad Levnadsberättelse. Detta är ovärderlig kunskap för samarbetet runt den enskilde individen och för att bibehålla er relation. Dessutom kan du som anhörig vara delaktig i att stärka självkänslan, hitta motivation och intresse för aktiviteter samt bidra med idéer och lösningar – allt för att förebygga och minska symptomen och därigenom höja livskvalitén.

Informationsfilm om BPSD-registret

Genom den här korta filmen får du mer kunskap om hur man praktiskt arbetar med BPSD-registret för att minska beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom.
Du får också exempel på hur man som anhörig vara delaktig genom att bidra med sin kunskap.

Skriftlig information om BPSD-registret

  • Vill du veta mer om BPSD-registret, så finns det en folder för anhöriga och närstående. Ofta finns foldern att få från de olika verksamheterna, men den går också att beställa samt skriva ut från BPSD-registrets hemsida.
  • Det finns ytterligare en skrift/ett dokument på hemsidan som enkelt beskriver vad BPSD-registret är, hur och varför man bör använda med det och som lite kort förklarar vad ett kvalitetsregister är och kan används till. Dokumentet finns på svenska och är översatt till flera olika språk.  Information om BPSD-registret (aug 2021)
Information för anhöriga & närstående.
Bild Info om BPSD-registret på olika språk - svenska - version 1, aug 2021

Vill du veta mer om hur man arbetar med BPSD-registret där din närstående bor?
Prata med den som är din närståendes kontaktperson. BPSD-registret har i nästan alla Sveriges kommuner samt i de större privata verksamheterna, ett flertal certifierade utbildare med särskild kunskap om hur man informerar om arbetet med registret.

Vill du få råd kring bemötande och veta var du kan få stöd i din/er situation?

Anhörigstöd

I Sveriges kommuner ska det enligt lag finnas Anhörigstöd. I många kommuner finns det även en särskild demenssjuksköterska, demensteam och/eller anhörigkonsulent som arbetar med rådgivning, anhörigutbildning och som kan hjälpa dig/er vidare så att du/ni får rätt stöd.

 

Vill du/ni träffa andra anhöriga?

Många kommuner erbjuder utbildning och grupper för anhöriga. Kontakta din/er kommun för att få information om vilken hjälp och stöd de kan erbjuda.

 

Patient- och anhörigorganisationer

Ta gärna kontakt med någon av patient- och anhörigorganisationerna Demensförbundet, Alzheimer Sverige och Anhörigas Riksförbund. Organisationerna har lokalföreningar och aktiviteter runt om i landet där du kan möta personer i samma livssituation att dela erfarenheter med.

 

Vill du/ni prata med någon om din situation?

Dessa organisationer erbjuder telefonrådgivning med medmänskligt stöd utan att du behöver vara medlem. På hemsidorna nedan finns aktuella öppettider:

Anhörigas Riksförbunds Anhöriglinje 0200-23 95 00

Alzheimer Sverige  020-73 76 10

Minds Äldrelinje 020-22 22 33

Demensförbundet rådgivningstelefon för medlemmar 0485 – 375 75

Är du ung anhörig?
  • Sajten Ung anhörig är för dig. Här kan du läsa berättelser av andra unga anhöriga och ta del av intervjuer, tips och fakta. Det finns också en länk till deras Facebook-grupp där du kan ställa frågor och få kontakt med andra i liknande situation.
  • På Svenskt Demenscentrum kan du kostnadsfritt ladda ner boken ”Unga anhöriga berättar”.
Råd via skrift och app om hur du kan hantera svåra situationer

Svenskt Demenscentrum har tagit fram skrifter och en app där du som anhörig kan få konkreta råd om hur du kan hantera svåra situationer vid demenssjukdom.

Anhörigskrift

 

Utbildningsmaterialet Nollvision

I materialet Nollvision finns information om och tips på hur du kan hjälpa din närstående utan att behöva använda tvång och begränsningar. Här kan du beställa eller ladda ner en anhörigskrift om nollvision

 

Appen Nollvision

Appen är gratis att ladda ned och att använda. Gör så här:
Om du har en iPhone: gå in på AppStore och sök Nollvision. Ladda ned appen.
Om du har en Samsung (eller annan android): gå in på Playbutiken och och sök Nollvision. Ladda ned appen.